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El diputado Brasil Acosta Peña (PRI) informó que impulsa una iniciativa para establecer el Censo Nacional de Pacientes con enfermedades raras, ante la falta de actualización constante de estos casos que impide que sean atendidos de manera eficiente y muchas veces se vulnera su derecho a la salud.
En un comunicado, detalló que propuso una reforma al artículo 17 de la Ley General de Salud, para que conforme al reglamento del Consejo de Salubridad General se realice periódicamente el censo.
Así como proponer u opinar respecto a las políticas públicas que emprendan las instituciones que conforman el Sistema Nacional de Salud.
Puntualizó la necesidad de comenzar con los métodos científicos y estadísticos para atender el problema de manera más eficiente.
Es decir, el censo ayudará a conocer realmente cuántas enfermedades raras existen en México y mejorar la atención para estas personas.
Indicó que en 2021 la Secretaría de Salud admitió que existe un subregistro de casos, entonces por cada paciente diagnosticado hay siete que no lo están.
El legislador consideró que para avanzar en la atención de este problema social el Sistema de Salud debe considerar acciones para incluir servicios de atención médica integral
Es decir, que respondan a las necesidades físicas y mentales, financiar estos servicios, así como las investigaciones para el avance en el tratamiento de estos padecimientos.
Además, combatir la estigmatización y abandono de los servicios para las personas con enfermedades raras, que incluyan la especulación del sector farmacológico; fortalecer mecanismos para que los profesionales de la salud garanticen el derecho de información al paciente.