La Comisión de Salud, que preside el diputado Pedro Mario Zenteno Santaella (Morena), convocó al conversatorio legislativo “Hacia una estrategia nacional para las enfermedades raras”, a fin de construir el andamiaje jurídico, clínico y financiero que le dé sustento.
El diputado Zenteno Santaella expresó que los conversatorios permiten un diálogo multisectorial que ayuda a entender y comprender los temas, así como generar iniciativas consensuadas; y este tiene el propósito de visibilizar los desafíos del diagnóstico oportuno y tratamiento de las enfermedades raras.
Subrayó que dicho espacio busca impulsar la creación de una red de centros de excelencia, un tamizaje neonatal ampliado, así como un registro nacional de pacientes como herramienta de inteligencia en salud y discutir la reforma legal para permitir establecer un consejo nacional para la atención de enfermedades de baja prevalencia.
A su vez, la diputada Mónica Herrera Villavicencio (Morena) explicó que esta será una mesa de diálogo para visibilizar los desafíos que se van a encontrar en la iniciativa que se presentó para la creación de un registro de enfermedades raras, por lo que propuso poner en el centro de la discusión a pacientes y familias “de quienes tenemos un diagnóstico de poca prevalencia”.
Amancay González Franco, diputada de MC, sostuvo que cuando se habla de enfermedades raras, lo raro no es la enfermedad sino lo difícil que resulta acceder a un diagnóstico, tratamiento o sistema de salud que responda a tiempo. Citó que una enfermedad de baja prevalencia afecta entre 263 y 446 millones de personas en el mundo y en el país más de ocho millones de personas viven con una de estas.
El diputado Fernando Mendoza Arce (Morena) señaló que la creación de un fondo es una estrategia de supervivencia para el sistema. “Se trata de una reconceptualización profunda de la solidaridad transitando de un modelo donde el costo de la rareza recae sobre el bolsillo de las familias o el presupuesto de una institución hacia un modelo donde se protege a los pacientes y a las instituciones de la ruina financiera”.
Autoridades de Salud
La titular de la Unidad de Vinculación de la Secretaría de Salud, Alejandra Alegría Arrieta, explicó la postura de la Secretaría ante las enfermedades de baja frecuencia, la cual pone en primer lugar el diagnóstico temprano y después la apertura institucional y brindar un trato digno a la población. Recordó que la dependencia es rectora de la política del Sistema Nacional de Salud, por lo que hará frente a los retos que se tengan.
Víctor Hugo Bautista Hernández, subdirector de Prevención y Protección a la Salud del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado, manifestó que este espacio refleja el interés de avanzar en políticas públicas que respondan a las necesidades de las personas que viven con enfermedades raras y sus familias. Añadió que todas las voces son indispensables para lograr una estrategia integral que aborde el diagnóstico temprano, el acceso de tratamientos innovadores y la creación de redes de apoyo.
Ponencias
El director de Vinculación de la Comisión Coordinadora de Institutos Nacionales de Salud y Hospitales de Alta Especialidad de la Secretaría de Salud, Miguel Cuéllar Mendoza, detalló el 10 por ciento de la población puede tener alguna enfermedad rara y se ha visto que la educación médica ayuda a la detección temprana. Propuso reforzar la educación y capacitación de los profesionales de la Salud.
Mariana Molina Jaimes, directora de Sostenibilidad del Sistema de Salud en la Unidad de Análisis Económico e Investigación en Salud de la Secretaría de Salud, consideró que se debe crear un fondo con presupuesto específico para enfermedades de baja prevalencia maximizando su impacto en todo momento y asegurando que cada peso invertido genere la mayor ganancia posible en salud.
María Del Rocío Rábago Rodríguez, jefa de área responsable del Programa de Enfermedades Lisosomales del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), expuso que el Instituto creó el grupo de trabajo Interinstitucional para la Evaluación de Tecnologías, a fin de evaluar las solicitudes de actualización de los insumos propuestos por las áreas y seleccionar los insumos, a lo que la estrategia ayuda a tener un uso racional de medicamentos.
Karla Báez Ángeles, directora de Acceso de la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica, A.C., mencionó que el 72 por ciento de las enfermedades raras son de origen genético y el 28 por ciento no lo son. Además, el 86 por ciento de las personas con estas enfermedades reportan ansiedad, el 75 por ciento depresión por lo que necesitan tener una atención integral.
El presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras, Jesús Navarro Torres, comentó que las enfermedades de baja prevalencia son una realidad en nuestro país y quienes las padecen se enfrentan a retos como pérdidas de oportunidad; sin embargo, esto puede cambiar al crear un marco jurídico con mecanismos de financiamiento sostenibles y una red integral para asegurar un diagnóstico oportuno.
La especialista en Genética Médica del Hospital General de México, Verónica Morán Barroso, explicó la Red de Centros de Excelencia como un modelo de atención especializada y oportuna que brinda atención médica de excelencia enfocada a las enfermedades de baja prevalencia, a través de la investigación.
Juana Inés Navarrete, coordinadora del Departamento de Genética en la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de México, dijo que la forma en la que se puede prevenir es a través de reconocer que estas enfermedades existen y es de suma importancia el tamiz neonatal porque es un instrumento para hacer un diagnóstico oportuno en recién nacidos antes de que tengan manifestaciones clínicas.
La especialista en el campo de Genética Molecular Humana, Claudia Gonzaga Jáuregui, sostuvo que el desarrollo e implementación de técnicas moleculares de mayor resolución han facilitado el diagnóstico de las enfermedades raras, aunque muchos pacientes no tienen acceso a estos análisis genéticos.
A su vez, Graciela Areli López Uriarte, jefa del departamento de Genética de la Facultad de Medicina y del Hospital Universitario de la Universidad Autónoma de Nuevo León, opinó que el tamiz neonatal está en el tercer nivel de prevención de las enfermedades genéticas y puede hacerse tan amplio como se quiera. En Nuevo León se está buscando realizar a las y los bebés el tamiz metabólico.
Oscar Flores López, especialista en Política Pública en Salud, propuso construir protocolos de observancia a lo largo de todo el Sistema Nacional de Salud fundamentados en la evidencia científica y a través de las guías de práctica clínica locales e internacionales.
El médico cirujano, Antonio Arturo Loaeza Breakwell, recomendó la creación del Registro Nacional de Pacientes como una herramienta de planeación, el cual sería híbrido para permitir trabajar a través de las distintas instituciones, basado en modelos de éxito en Francia, España y Chile; además, fortalece la planeación en salud pública en México.
El experto en Derecho Sanitario, Mario Mejía Kargl, explicó que el problema que se tiene en las enfermedades raras es que no están reguladas porque solo hay dos artículos y un acuerdo en la materia y no puede ser la Ley General de Salud una norma. Lo que se requiere es una reforma integral.
Sheila Jasso Blancas, especialista en investigación clínica enfocada en dispositivos médicos, dijo que la investigación clínica se vuelve esencial para generar conocimiento, acelerar el desarrollo de tratamientos, dispositivos y terapias específicas, con lo que se permite mejorar el acceso a tratamientos de quienes más lo necesitan.
La directora general de la Fundación Mujer México-Cebras México, Jacqueline Tovar Casas, solicitó que el conversatorio dé lugar a la instalación de una comisión especial liderada por la Comisión de Salud y otras comisiones para trabajar y llegar a acuerdos encaminados a una estrategia nacional de enfermedades raras.
El especialista en Salud Pública, Luis Adrián Ortiz Blas, coincidió con otros ponentes en que es necesario trabajar en la formulación de mecanismos para obtener más información sobre tratamientos, así como de las personas que van a ayudar a la toma de decisiones.
Christian Alejandro López Silva, abogado en Regulación Sanitaria, dijo que se tiene que incluir en la Ley General de Salud la creación de un fondo, la obligación de integrar mecanismos de evaluación y hacer una referencia explícita a la coordinación con el Consejo de Salubridad General.
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